Anna hat eine Löwenmama

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Anna ist krank. Das sieht man erst nicht unbedingt, da sie mit ihren 3 1/2 Monaten eben genau die Dinge macht, die kleine Menschen mit 3 1/2 Monaten so machen. Da ist Anna, die ihre neuen Gelenke und Muskeln erprobt, wie alle anderen Babys auch. Anna, die ihre Arme in die Luft wirft und strahlt, die ihre Beine anwinkelt und wieder streckt, die ihre Wirbelsäule biegt und sich wie ein kleiner Wurm windet, die den Kopf dreht und alles mit ihren blauen Augen abscannt. “Ich hätte nie gedacht, dass man sich so in sein eigenes Kind verlieben kann”, sagt Mama Ramona und lacht ungläubig. Doch da ist auch Anna, die blau anläuft, wenn sie schreit. Anna, deren Hände und Füße so dunkel und kalt sind, dass man sich fragt, wie sie das aushält. Anna, die ganz blaue Lippen hat, nachdem sie sich müde gebrüllt hat, weil der Bauch schon wieder so wehtut. Anna, die ganz wenig Nahrung zu sich nehmen kann, da ihr kleines krankes Herz größere Flüssigkeitsmengen nicht handlen kann. “Ich weiß nicht, wieviel Zeit mir mit ihr bleibt. Aber ich weiß, dass jede Sekunde und jede Minute so kostbar und sie einfach das Beste ist, das mir je passiert is”, sagt die Mama. Anna ist die Liebe ihres Lebens. Das kleine Mädchen war ein ausgesprochenes Wunschkind für beide Eltern. Ramona hat selbst eine schwere chronische Muskelerkrankung, beide Elternteile haben ein sehr hartes Leben hinter sich gelassen, Anna ist ihre Chance auf das große Glück. Während der Schwangerschaft kam jedoch plötzlich der Verdacht auf, dass mit der Gesundheit des Kindes etwas nicht in Ordnung sein könnte. Eine Feindiagnostik brachte die Gewissheit: Das Herz wuchs nicht so, wie es sollte, “Hypoplasie” nennt man das. Das Kind wird mit einem schweren Herzfehler auf die Welt kommen und es ist unklar, ob und wie lange es überleben kann.

Die Ärzte rieten den Eltern, die Schwangerschaft zu beenden.

“Fünf Ärzte rieten uns, die Schwangerschaft abzubrechen, der Druck war enorm.”, erzählt mir die Mama, während sie Anna durchs Zimmer trägt. Der Papa sitzt auf dem Bett und trägt Mundschutz, weil er krank ist und seine Tochter nicht anstecken möchte. “Mir wurde gesagt: Brechen Sie die Schwangerschaft ab, Sie sind jung, Sie können immer noch ein gesundes Kind kriegen! Doch mit meiner eigenen Erkrankung? Wer weiß, ob ich jemals wieder ein Kind auf die Welt bringen kann? Und dann auch noch ein Gesundes? Ich hatte ein unfassbar schlechtes Gewissen, dass wir die Schwangerschaft fortsetzen wollten. Fühlte mich schuldig, dass ich ein so krankes Kind auf die Welt brachte.” Ich beginne, meine Fotografie-Sachen auszupacken. Hole Decken, Tücher und Blumen aus meinem Rucksack. Dinge, die liebe Menschen aus dem Internet gespendet haben. Ebenfalls mit dabei: Ein kleiner Stern aus Stoff. Wenn Mama Ramona der kleinen Anna damit über die Wange streicht, quietscht diese vergnügt und strahlt über ihr ganzes Gesicht. Die kleinen blauen Augen leuchten aufgeregt – Anna ist selbst ein Stern, ein Komet, eine Zauberin. Mit ihrer Baby-Magie verwandelt sie den eigentlich gruseligen Ort einer Klinik in ein leuchtendes Wunderland. Ihr Lächeln saugt alle Sorgen auf und lässt sie zu Staub zerfallen. Ein krankes Baby zu haben, ist jedoch auch eine unglaubliche Zerreißprobe – für einen selbst, für das Umfeld, für die Paarbeziehung. Annas Mama lebt quasi im Krankenhaus. Trotz ihrer eigenen Erkrankung läuft sie acht bis zehn Kilometer am Tag mit Anna auf dem Arm oder im Wagen über das Klinikgelände, da die Kleine nur dann wirklich schlafen kann. Dafür nimmt Ramona Schmerzen und soziale Abgeschiedenheit in Kauf.

Ein krankes Kind ist eine große Zerreißprobe für die Paarbeziehung

“Ich bin immer hier, momentan seit drei Wochen am Stück. Annas Papa ist leider nicht so oft hier. Ich glaube, er hat Angst, eine zu starke Bindung zu ihr aufzubauen. Angst vor dem Verlust. Manchmal weint er, weil er sich schuldig fühlt.” Annas Vater muss viel arbeiten, um die Familie zu ernähren. Annas Mama kann nicht arbeiten, da eine Person immer beim Kind sein muss. Der Körper des Papas leidet unter dem psychischen Druck, macht schlapp. Er ist quasi durchgehend krank, zieht sich viel in sich selbst zurück. Die Kommunikation ist nicht immer einfach, was nicht untypisch ist bei Paaren mit einem kranken Kind. Es gibt echte und empfundene einseitige Belastungen, alle sind gereizt und überlastet. Dennoch sprechen die Eltern viel darüber, teilen sich gegenseitig mit, wie sie sich fühlen und was das mit ihnen macht. Annas Papa kann wegen der Kehlkopfentzündung nur kurz bleiben. Wir machen Papa-Fotos, dann muss er nach Hause, gesund werden und Kraft tanken für die Zeit, die da kommt. Ich halte Annas Hand, spiele mit ihren kleinen Fingern. Die große schwarze Kamera findet sie komisch. Ihr Blick wirkt uralt und kritisch, es sieht aus, als würde sie jedes Wort verstehen. Skeptisch und zweifelnd betrachtet sie die Kamera, weiß nicht, wie sie mich einschätzen soll. Dann holen wir den Stoffstern heraus – Anna strahlt. Wir strahlen mit. Geht auch gar nicht anders, man wird sofort angesteckt.

“Das wird schon wieder!”

Was für die Eltern schon während der Schwangerschaft und auch noch jetzt schwierig ist, ist der Umgang mit ihrem Umfeld. “Die Freunde sagen immer: Das wird schon wieder, ihr müsst positiv denken! Aber was ist, wenn man gerade nicht positiv denken kann? Was ist, wenn es vielleicht doch nicht wird?” Es ist wichtig für Betroffene in einer ähnlichen Situation wie Annas Eltern, sich ehrlich über ihre Sorgen und Ängste aussprechen zu können, ohne, dass man sofort mit einer übertrieben positiven Einstellung reagiert und auch abwehrt. Es muss auch mal möglich sein, das dunkle und beängstigende “was wäre wenn” durchzuspielen, mal zu sagen: Uff, gerade kann ich einfach nicht mehr, oder: Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. Die Freunde meinen es natürlich nicht böse, es ist nur ein Symptom ihrer eigenen Angst vor dem Tod, vor allem vor dem eines Kindes. Es ist Hilf- und Ratlosigkeit, da man ja eher dazu neigt, schlimme Themen zu vermeiden. Gerade um das Thema Tod, vor allem der von Kindern, wird oft ein riesen Bogen gemacht – das führt dann aber leider dazu, dass sich betroffene Eltern alleingelassen fühlen. Die Möglichkeit zum offenen Austausch haben Annas Eltern mittlerweile in Facebook- und Whatsapp-Gruppen gefunden, in denen sie sich mit anderen Hypoplasie-Eltern besprechen und wo sie sich auch mal richtig auskotzen können. Wo niemand sie verurteilt, nicht dauernd “positiv” zu denken. Wo man auch mal keine Kraft haben oder mutlos sein kann. Auch der Kontakt mit Hypoplasie-Patientinnen und Patienten, die mittlerweile erwachsen sind, hilft ihnen sehr. “Das hat mir auch gezeigt, dass es richtig war, diesen Weg zu gehen und Anna auf die Welt zu bringen. Keiner von ihnen hat es den eigenen Eltern übel genommen, dass sie diesen Schritt gegangen sind.”, erzählt Ramona.

Anna bleibt in meinem Leben.

Es war ein besonderer Tag, da das Mädchen heute wegen des Shootings heute mal nicht an die Geräte angeschlossen war – ein befreiendes Gefühl für die Eltern und das Kind selbst. Ich bleibe viele Stunden da, unterhalte mich mit Ramona und stelle fest, dass wir uns sehr ähnlich sind. Ihr tut es gut, einfach mal alles rauslassen zu können. Mir tut es gut, Zeit mit einer so starken Frau und einem so tollen Baby zu verbringen – einem Baby, das lebt, atmet und lacht, wenn ich die Kamera auf es richte. Als ich nach ein paar Stunden gehe, fragt mich Ramona: “Darf ich dich umarmen?” Sie darf und ich freue mich aufrichtig. Zu Hause schicke ich ihr das erste Anna-Bild. “Nochmal vielen Dank für den schönen Nachmittag”, schreibt sie mir später, und: “Auch, wenn es im Krankenhaus war, hatte es sowas schön schrecklich Normales. <3” Es war ein unglaubliches Privileg, Anna, ihren Papa und ihre Löwenmama kennenlernen zu dürfen. Anna, die ich auf einem vorherigen Einsatz bei einem Sternenkind zufällig schon kennengelernt habe, ohne damals zu ahnen, dass ich sie noch einmal wiedertreffen würde. Ich halte weiter Kontakt und werde das Mädchen weiter begleiten. Sie auf jeden Fall noch einmal vor ihrer nächsten OP besuchen. Eine Operation, bei der nicht klar ist, ob sie sie überstehen wird. Die aber notwendig ist, um ihr ein normales Leben zu ermöglichen. “Alles, was ich mir gewünscht habe, habe ich bekommen”, sagt Ramona. “Ich habe mir von Gott nur zwei Dinge gewünscht: Ein Mädchen, das vielleicht ein kleineres Herz hat als ich, weil ich alles immer emotional zu nah an mich ranlasse.” – “Oh Mann, Männer hören einfach nie richtig zu”, sage ich. Wir lachen beide. Anna schmunzelt verschmitzt und steckt den Stoffstern in den Mund. Den Stern habe ich da gelassen, Anna habe ich jedoch in meinem Herzen mit nach Hause genommen.
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Über die Autorin

Jasmin Schreiber

Hallo, mein Name ist Jasmin und ich bin Autorin, Illustratorin und Journalistin in Berlin. Früher war ich mal Biologin und bin immer schon fasziniert von den Themen Tod & Sterben. Mittlerweile arbeite ich ehrenamtlich als Fotografin für Sternenkinder und als Sterbebegleiterin und möchte das Tabuthema "Tod" für eine breitere Öffentlichkeit zugänglicher machen!

2 Kommentare

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  • Durch Zufall vor Monaten auf dieser einzigartigen Seite gelandet und damit in eine andere Welt abgetaucht, die eine ganz andere und zarte Sichtweise auf den Tod und Krankheiten im Miteinander zeigt.

    Habe schon darauf gewartet, diesen unglaublich schönen, feinfühligen, berührenden und behutsamen Schreibstil mit den gleichermaßen wundervollen Geschichten hier weiterhin lesen zu dürfen.

    Die Geschichte von Anna und ihren Eltern war ebenfalls wieder sehr bewegend.
    Mit all den feinen Nuancen des Lebens und doch ganz anders …

  • Deine Artikel machen mein Herz immer so voll. Treiben mir oft die Tränen in die Augen. Es tut gut, einen anderen Blick auf das werfen zu können, was als das “Böse” abgetan und verschwiegen wird. Danke.